Nasce l'associazione "Io raro", a supporto dei malati oncologici e delle loro famiglie
Obiettivo dell'associazione: dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. Il trattamento dei tumori rari, infatti, richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri.
Di E. B.: Redazione AGR :: 04 maggio 2022 12:25
Medico ospedaliero
(AGR) È stata presentata questa mattina, con un’anteprima riservata alla stampa, l’Associazione “io Raro”, nata sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell’Associazione Prevenzione Tumori ODV. Obiettivo: dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie. La presentazione si è svolta nel cuore di Roma, a due passi da piazza di Monte Citorio e al cospetto di Istituzioni, clinici e autorità, a conferma del fatto che il tema è molto sentito.
L’ha spiegato bene, numeri alla mano, il Professor Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova: “Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (1000 al giorno!). Di questi il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell’adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche. I Paesi europei, tra i quali l’Italia nello specifico, si sono dati un’organizzazione speciale: per l’Europa le reti ERN, e in particolare la rete EURACAN; per l’Italia la Rete Nazionale dei Tumori Rari, costituita dal Ministero della Salute presso AGENAS. Perché sono necessarie queste organizzazioni a Rete? Perché il trattamento dei tumori rari richiede competenze specifiche per la diagnosi e la terapia, competenze che sono presenti in pochi centri.
La Rete dovrebbe assicurare punti di accesso facili a raggiungersi e percorsi scorrevoli verso il luogo di cura più appropriato. Ovviamente la telemedicina (ad esempio per gli aspetti di teleconsulto, teleimaging o telepatologia) può essere di aiuto per la gestione del paziente in Rete”.
Una nuova realtà, spiegata così dal suo presidente Walter Locatelli: “io Raro si propone di offrire un punto di riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari. In un settore così complesso, il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi, ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci. In ambito europeo, nazionale e regionale il tema legato ai tumori rari è affrontato con strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento appropriati. Inoltre, nel nostro Paese, vi sono Centri che possono mettere a disposizione grandi competenze in materia, spesso in un’efficace contesto di “Rete” che via via si sta strutturando.
Numerose sono anche le Associazioni di cittadini e famiglie di pazienti che operano in ambito regionale o provinciale, o legato alle singole realtà specialistiche; ecco quindi l'importanza di mettere a disposizione quelle competenze e professionalità di altissimo livello che con noi sono disponibili a percorrere questo cammino. Sarà sicuramente posta attenzione e impegno a curare quella comunicazione efficace che possa essere utilmente fruibile a chi ne ha bisogno, che tenga conto di tutti quegli aspetti di prevenzione, studio, ricerca, terapia e innovazione fondamentali per dare quelle indicazioni utili sempre più necessarie. Saranno curati specifici momenti informativi, di incontro, sperimentando un “centro di ascolto” per i cittadini e per le Associazioni operanti in questo impegnativo ambito”.
Parlando di Associazioni, Manuela Lanzarin, Assessore Sanità e Sociale Regione del Veneto, ha aggiunto che esse “Rappresentano un tassello importante all'interno del Sistema Sanitario, ponte ideale tra i bisogni dei cittadini/pazienti e il mondo della Sanità. Motivo per cui la nascita di una nuova realtà, soprattutto se rivolta a offrire una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, deve essere accolta come un arricchimento. Una nuova realtà che assume il compito di dare voce a chi si trova a lottare con patologie gravi e poco conosciute e che, proprio per questo, merita di essere ascoltata”.
Per maggiori informazioni, visita il sito dell’Associazione “io Raro”: www.ioraro.it
Alla fine della mattinata è stata presentata anche “Issiamo le vele!”, campagna informativa sulle malattie rare. Ne ha parlato Giuseppe Limongelli, Responsabile Centro coordinamento malattie rare Regione Campania: “Issiamo le vele nasce quasi per caso, dalla volontà di due medici campani di unire una passione, quella della vela, a un bisogno, quasi “un’emergenza sociale”: quella di fare informazione nel mondo della disabilità e delle malattie rare nella comunità. Da una semplice chiacchierata con loro e con la Lega Navale, nasce oggi questo progetto ambizioso a tappe (Campania, Lazio, Toscana, Liguria con tappa finale a Marsiglia, in Francia) che vedrà impegnati i Centri di coordinamento delle regioni e le Università che hanno dato il patrocinio, con l’obiettivo comune di “issare le vele”, portando avanti un messaggio: “pensa raro, le malattie rare sono più comuni di quanto credi”.
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